Endométriose : sept ans pour un diagnostic, et comment raccourcir l’attente

Il y a l’adolescente qui manque le collège deux jours par mois et à qui l’on répond que les règles, ça fait mal, que sa mère aussi avait mal. Il y a la femme de 30 ans qui enchaîne les antidouleurs, renonce aux rapports sexuels parce qu’ils sont devenus douloureux, et finit par croire que c’est dans sa tête. Ces deux femmes peuvent avoir la même maladie, et attendre des années avant qu’on la nomme.

L’endométriose concerne environ une femme sur dix en âge de procréer, selon l’Organisation mondiale de la santé et l’Inserm. En France, on estime qu’il faut encore en moyenne sept ans entre les premiers symptômes et le diagnostic. Ce délai se raccourcit, lentement. Il dépend en partie de vous, de ce que vous savez et de ce que vous osez dire en consultation.

Une maladie fréquente, longtemps ignorée

L’endométriose se définit par la présence, en dehors de l’utérus, d’un tissu semblable à l’endomètre, la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus et s’élimine pendant les règles. Ces lésions se logent le plus souvent dans le petit bassin : sur le péritoine, les ovaires, les ligaments qui soutiennent l’utérus, parfois sur la vessie ou l’intestin. Comme l’endomètre, elles réagissent aux hormones du cycle. Elles entretiennent une inflammation et peuvent provoquer des adhérences entre les organes.

L’adénomyose, une forme voisine où ce tissu s’infiltre dans le muscle de l’utérus, lui est souvent associée.

Un point déroute patientes et médecins : l’intensité des douleurs ne reflète pas forcément l’étendue des lésions. De petites lésions peuvent faire très mal, des lésions étendues peuvent rester silencieuses et n’être découvertes qu’à l’occasion d’un bilan d’infertilité. C’est l’une des raisons pour lesquelles la maladie échappe si longtemps aux radars.

Les symptômes de l’endométriose qui doivent alerter

Le signe le plus fréquent est la douleur pendant les règles, mais pas n’importe laquelle. Une douleur qui résiste aux antalgiques habituels, qui oblige à rester couchée, à manquer l’école ou le travail, n’est pas normale. D’autres symptômes doivent faire penser à la maladie, surtout s’ils reviennent au rythme des cycles :

• des douleurs profondes pendant les rapports sexuels ;
• des douleurs en allant à la selle ou en urinant pendant les règles ;
• des douleurs pelviennes en dehors des règles, parfois permanentes ;
• des troubles digestifs, ballonnements, diarrhée ou constipation, qui s’aggravent pendant les règles ;
• une fatigue importante ;
• des difficultés à concevoir.

Aucun de ces signes n’est spécifique à l’endométriose. Les troubles digestifs sont souvent étiquetés « côlon irritable », les douleurs urinaires « cystite ». C’est leur association et leur rythme qui doivent mettre sur la piste.

Avoir mal au point de manquer l’école ou le travail tous les mois n’est pas normal.

Pourquoi sept ans d’attente ?

La première cause est culturelle. La douleur menstruelle a longtemps été présentée comme une fatalité féminine, par l’entourage comme par une partie du corps médical. Beaucoup de femmes ont appris à la minimiser elles-mêmes. La deuxième tient aux symptômes, variés et changeants, qui conduisent vers le gastro-entérologue, l’urologue, le psychiatre, avant que quelqu’un fasse le lien. La troisième est technique : une échographie réalisée sans recherche ciblée peut paraître normale alors que la maladie est bien là.

Les adolescentes paient le prix fort. Les règles douloureuses sont fréquentes à cet âge, et l’on hésite à envisager une maladie chronique chez une jeune fille de 15 ans. Pourtant, une douleur qui l’empêche régulièrement d’aller en cours mérite une consultation, avec un médecin ou une sage-femme.

Comment pose-t-on le diagnostic aujourd’hui ?

Les recommandations publiées en 2017 par la Haute Autorité de santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) ont simplifié le parcours. Il commence par un interrogatoire détaillé sur la nature, l’intensité et le calendrier des douleurs, puis un examen clinique. L’examen gynécologique n’est jamais obligatoire : il se propose, s’explique, et peut être refusé, notamment chez une jeune fille.

L’examen de première intention est l’échographie pelvienne, de préférence par voie endovaginale lorsque c’est possible. L’IRM pelvienne vient en deuxième intention. Pour les deux, l’expérience de la personne qui les réalise compte beaucoup : un radiologue ou un échographiste formé à l’endométriose repère des lésions qu’un examen standard laisse passer. N’hésitez pas à demander à votre médecin vers qui il vous adresse.

La cœlioscopie, une intervention chirurgicale sous anesthésie générale, n’est plus nécessaire pour affirmer le diagnostic. Un traitement peut être débuté sur la base des symptômes et de l’imagerie. Un test salivaire mis au point en France fait par ailleurs l’objet d’évaluations ; il n’est pas, à ce jour, un examen de routine.

Pour gagner du temps, arrivez avec des notes. Un carnet sur deux ou trois cycles, où vous indiquez chaque jour la douleur sur une échelle de 0 à 10, sa localisation, les médicaments pris et les activités annulées, vaut mieux qu’un long récit de mémoire.

Les traitements : soulager d’abord

Il n’existe pas, aujourd’hui, de traitement qui fasse disparaître définitivement l’endométriose. Les objectifs sont de réduire la douleur, de préserver la qualité de vie et, pour celles qui le souhaitent, la fertilité.

En première intention, les recommandations associent des antalgiques, en particulier les anti-inflammatoires, et un traitement hormonal qui met les lésions au repos en supprimant ou en atténuant les règles : pilule œstroprogestative, éventuellement prise en continu, ou dispositif intra-utérin hormonal. D’autres traitements hormonaux existent en deuxième intention. Le choix se fait avec le médecin, selon les symptômes, le désir de grossesse, les contre-indications et les effets indésirables ressentis.

La chirurgie est réservée à certaines situations : douleurs qui persistent malgré le traitement, atteinte d’un organe comme l’intestin ou la vessie, certains kystes de l’ovaire, ou dans le cadre d’un projet de grossesse. Quand elle concerne des lésions profondes, elle doit être réalisée par une équipe expérimentée. Avant toute intervention sur les ovaires, la question de la préservation de la fertilité mérite d’être posée.

D’autres approches complètent le traitement : kinésithérapie pelvienne, activité physique adaptée, suivi dans un centre de la douleur, soutien psychologique. Méfiez-vous des régimes présentés comme curatifs : aucun n’a fait la preuve qu’il guérissait la maladie, même si certaines femmes constatent que des ajustements alimentaires soulagent leurs troubles digestifs.

Quant à la fertilité, l’endométriose n’est pas synonyme de stérilité. Beaucoup de femmes atteintes ont des enfants sans aide médicale ; d’autres auront besoin d’une assistance médicale à la procréation.

Ce qu’a changé la stratégie nationale de 2022

En janvier 2022, le gouvernement a présenté une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Elle prévoit notamment la mise en place, dans chaque région, de filières de soins spécialisées qui organisent le parcours entre médecins généralistes, gynécologues, radiologues et centres experts, ainsi que des actions de formation des soignants, d’information du public et de recherche. Si vous êtes en difficulté pour trouver un professionnel formé, votre médecin peut se renseigner auprès de la filière de votre région.

Les associations de patientes, comme EndoFrance, ont joué un rôle décisif pour faire connaître la maladie. Elles proposent de l’information et des groupes de parole, utiles pour rompre l’isolement.